L’équipe Mucodreams
Petite présentation de l’équipe qui est à votre service pour faire vivre et grandir Mucodreams :
Marianne, 32 ans, présidente de l’association Etoiles des Neiges
« J’espère que ce site vous plait et surtout qu’il vous permet de trouver plein d’infos et d’échanger. Nous essayons de publier, toujours avec rigueur, un maximum de sujets, d’articles et nous espérons que vous participerez en nous envoyant vos articles : faites nous partager vos expériences, vos conseils sur tous les sujets qui vous intéressent ou vous touchent ! Et puis n’hésitez pas à nous laisser des petits mots et des idées pour continuer à faire grandir ensemble Mucodreams…
Julien, 25 ans, ingénieur en électronique et informatique, bénévole Etoiles des Neiges et conjoint de Fanny
« J’ai connu la muco et plus particulièrement étoile des neiges par l’intermédiaire de Fanny avec qui je suis depuis…longtemps (peut-être trop ;)…). Etant déjà bénévole au sein de l’association concernant la partie informatique, je suis désormais à la disposition de Mucodreams pour aider à entretenir et améliorer le site surtout sur les cotés techniques. N’étant pas forcément d’une imagination débordante, je compte sur vous pour nous aider à faire prospérer le site pour que nous puissions le faire devenir un lieu d’échange et de partage d’informations ou de connaissances sur ce petit monde muco ou votre vie au quotidien.»
Thomas, 28 ans, muco, vit à Arras et est suivi aux CRCM de Giens & Lille
Suivi depuis 25 ans à Giens, j’y est fait mes armes et mon caractère, et suivi à Lille pour les urgences d’hiver puisque j’habite près d’Arras (62). J’ai 28 ans, sans emploi pour l’instant ! Mon temps libre est redistribué sur plusieurs associations (Muco, Téléthon, Resto du cœur…). Je fais parti du Conseil des Patients à VLM, du comité de réseau Nord/Pas-de-Calais avec le crcm de Lille, et bien sur d’Etoiles des Neiges…
Fanny, 26 ans, muco greffée depuis 6 ans, suivie à l’HEGP à Paris, vit à Enghien-les-Bains
« Bienvenue à toutes et à tous, touchés de près ou de loin par la Mucoviscidose, sur le site de Mucodreams. J’espère que ce site répondra pleinement à vos attentes et à vos interrogations concernant cette terrible maladie génétique, mais j’espère surtout que vous ressortirez de ce site ressourcé d’espoir, d’énergie et de joie de vivre. Car c’est cela tout le paradoxe de cette maladie : malgré le fait qu’elle nous pompe peu à peu nos forces physiques, elle nous emplie de rage de vivre et d’énergie vitale ! Un « Muco » ne se résume pas à une pathologie, mais est un être à part entière, qui a beaucoup à apprendre de la vie mais qui a surtout beaucoup à vous apprendre de la vie. En un mot, profiter de l’instant présent qui nous est offert. D’ailleurs cet instant nous vous l‘offrons sur ce site. Alors n’hésitez pas à faire vivre celui-ci avec nous.»
Et un grand merci à tous nos fidèles contributeurs : Adrien, Igor, Gaëlle, Lorca…
Pour nous écrire, envoyer vos articles et petits mots :
Pour nous contacter :
Association Etoiles des Neiges – 499 Route d’Albertville – 74320 Sevrier
Tel : 04 50 27 75 38 – Mail : info@etoilesdesneiges.com