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Jéröme alias penjer
Créé le 15 avril 2007 @ 15:13
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Je me présente: jérôme jeune muco de 24ans en attente d’une greffe des poumons depuis le 10 janvier. J’habite a Cahors, petite ville du sud (100km nord de toulouse) Je passe pas mal de temps sur le net, et ne travaille malheureusement plus jusqu’a la greffe.
Voila j’ai un pti myspace ou je donne quelques infos perso.
Votre site est tres sympa, tres belle initiative.
Merci et a bientot
Bienvenue à toi et content de voir qu’on touche de plus en plus de monde.
N’hesites pas à intervenir.
Bonjour Jérome et Bienvenue sur Mucodreams !
merci pour ton petit mot. Comment as tu connu notre site ??? Nous venons juste de le lancer et donc il va grandir progressivement.
Comme tu as pu le voir, nous suivons les aventures de nombreux greffés qui sont d’ailleurs membres du forum. Surtout, si tu as envie de leur poser des questions, n’hésites pas !
Du côté de notre association Etoiles des Neiges, nous soutenons donc les jeunes mucos (toutes les infos sur www.etoilesdesneiges.com) et si jamais tu as besoin d’un coup de pouce, là aussi, n’hésites pas…
Peut-être pourrais tu nous donner le lien de ton myspace afin qu’on te connaisse un peu mieux…
A très bientôt sur Mucodreams et bon courage à toi.
Marianne
Salut à toi Jérôme!
Bienvenu dans le monde merveilleux de mucodreams 
Tu es en attente de greffe de beaux poumons depuis janvier… si tu as la moindre question, je suis à ta disposition, très sincèrement… car moi même , à l’époque où j'’attendais un greffon, ça se bousculait pas mal dans ma tite tête!
Sinon, si tu pouvais effectivement nous donner l’adresse de ton blog.. histoire qu’on en sache en peu plus sur toi!
Je te souhaite un bon séjour sur ce blog!
A bientot j’espère.
Fanny
Merci c’est tres gentil
mon blog: http://blog.myspace.com/penjer (n’oubliez pas de cliquer sur articles anciens dans la colonne de gauche!)
Salut Penjer !
J’viens de faire un tour sur ton blog….très sympa comme idée de faire un blog .. à mon « époque » ce genre de chose n’existait pas . Sinon j’aurais eu un peu de quoi m’occuper au lieu de me tourner les pouces pendant l’attente de greffe…..lol
C’est génial de garder des traces de ton quotidien en tant que « muco pur et dur ». Tu verras, comme cela tu pourras faire la comparaison entre l’avant et l’après greffe… et là tu hallucineras.. ! Moi je n’ai pas beaucoup de traces de ma vie « d’avant » comme je l’appelle.. J’étais trop coquette pour me laisser filmer ou photographier et je préférais enlever mes lunettes à O2 et rester en apnée le temps de prendre la photo. Ta vidéo « petite évolution » a éveillé en moi pas mal de souvenirs: perfs 24h/24 qui donnent envie de pisser 10 fois dans la nuit, O2 non-stop (raccordée à 1km de tuyauterie pour accéder à tte la baraque et le jardin..), aérosols à profusion qui t’arrachent la gorge, kiné 6 fois /jour ( avec gros crachats-verts-marron bien dégueux qui feraient fuir les aliens dans Men In Black), Onyx alias « Mirage 2000 » pratiquement autant le jour que la nuit ( qui ne me donnait pas franchement l’allure de Tom Cruise dans Top Gun mais plutôt la gueule du savant fou dans Retour vers le Futur, au réveil ,avec les cheveux tout ébouriffés qui dépassent du bonnet…top sexy..)…
J’ai adoré également la vidéo « bouffe d’hôpital » !! Celle là crois moi tu vas la revivre encore souvent (à cause du suivi post-greffe) 
.
Voilà , c’était juste un clin d’œil !
Prends soin de toi.
Merci beaucoup! Pour le suivi apres greffe je vais vous en dire plus: je vais etre greffé a bordeaux (centre le plus proche de chez moi car toulouse ne greffe qu’un poumon!) il y a donc la greffe puis une 10aine de jours de chambre stérile, mais cela peut etre plus long. Ensuite 3semaines en chambre semi stérile a l’hopital avec un peu de velo puis marche pour reprendre des forces et des muscles!
Puis apres 2mois en centre de réadaptation a l’effort avec toute une equipe de soin qui nous aide a continuer a progresser:marche, velo, tapis roulant, suivi avec les medecins infirmieres kine, etc
C’est obligatoire car ils refusent de nous laisser rentrer chez nous apres les 1mois d’hosto d’apres greffe. Pour etre en chambre semi sterile 2mois de plus et faire de l’exercice physique adapté grace a un professionnel Ils ont des tres bons resultats!
J’ai vu a travers vos temoignages qu’aucuns n’a fait ce passage en centre de readaptation a l’effort.
Je suis deja allé dans ce centre pour une readaptation a l’effort et c’est super equipe super sympa cuisine delicieuse oui oui delicieuse car c’est eux qui cuisinent eux meme les plats (j’avais jamais vu ca dans un centre medical: cannelés fait maison, merveilles, etc)
En plus le cadre est magnifique c’est au cap ferret!
Salut à toi Penjer, Moi c’est thom.as, je vois que notre belle Fanny t’as déjà expliqué beaucoup de choses… Je ne suis pas greffé mais j’ai une pléthore d’amis mucos greffé, vieux, jeune, sympa, moins sympa (mais je les voit moins ceux là) donc si besoin n’hésite on trouveras bien des ptiti amis pour te donner des infos. D’ailleurs j’ai deux amis qui ont été greffé à Grenoble, et ils ont eu en post greffe 2 à 3 semaines de convalescence en centre de rééducation sportive… mais effectivement ce n’est pas la majorité des cas de greffe.
Comme te disais Fanny il y a une vie avant et après la greffe (note: ma compagne est muco greffé depuis le juillet 2005), de mon côté Sandrine ne voulais jamais être prise en photo mais dès sa sortie elle a cherché les quelques photos qui existaient où l’on voyait O2, top gun et autres désagréments. Ils sont bizarre ces greffés !!
Bref, bienvenue sur notre site entièrement dédié à …….. NOUS! Encore une fois n’hésite si tu as besoin d’infos.
attendez avant de balancer le trombinoscope!!! attendez!!! …juste le temps que je maîtrise Photoshop pour quelques retouches photos….
Slt Jérôme ,
Enfin qqn qui viens pas loin de cz moi La ville rose Toulouse ca fait plaisir j ai ete faire un tout sur ton blog ( Bo-Gosse) :p toute les filles doivent etre derrière toi non !! enfin je sais ce que c’est d etre en attente de greffe j ai bcp attendu le mienne 1an et demi et franchement c t tres dur sauf k moi ma Residence secondaire c t l hosto :s enfin mauvais souvenir maibtenant cela fe 5 ans que je me porte a merveilles mais bon tout n za pas ete rose tt le tps …. jte souhaite bon courage et n hesite pas si tu as besoin de parler
Biz Gaëlle
Merci beaucoup!
Tu as été suivie sur Toulouse? Ta greffe c’est faite a bordeaux ou paris? Je sais que Toulouse envoie sur Bordeaux mais c’est récent seulement depuis 2/3ans.
Je suis curieux!!
J’espere que l’on pourra se rencontrer sur Toulouse un jour! Pourquoi pas apres ma greffe!
En tout cas merci beaucoup!
Gros bisous du nord (et oui cahors c’est le nord par rapport a toulouse!) 
coucou,
Oui jsuis suivie sur Toulouse depuis maintenant 3 ans quel bonheur j’ai été gréfffée a Paris à HEGP et oui l’hopital moderne :p … J’espère aussi k on pourra se rencontrer apres ta greffe si tu as des questions n hesites pas je te laisse mon email ca me ferait plaisir de tchatter avec toi si tu le veux bien sur …. courage @ toi Jérome jsuis tt coeur avec toi
ps : mon mail >>> XXXX
Gros biz @ bientot
Gaëlle