Stéphane Adam, 40 ans, est atteint de mucoviscidose et passionné de course à pied. Suite sa greffe réussie à Marseille en 2001, Stéphane a progressivement débuté une activité physique, puis s’est mis à marcher et courir, découvrant avec bonheur ses nouveaux poumons.
A l’occasion d’un triathlon en équipe à Giens en 2006, Stéphane a pu prendre vraiment conscience de ses capacités et, suite à un entrainement régulier et personnalisé coaché par 2 spécialistes de courses de fond, il a pu réaliser un premier défi en mai 2007 : participer aux Jeux Nationaux des transplantés avec à la clé une belle surprise avec la médaille d’or du 5000m dans sa catégorie !
Un 5000m achevé en 24mn qui lui a ouvert les portes de nouvelles envies et surtout, qui l’a aidé à bâtir une nouvelle confiance en lui. Quelques mois plus tard, suivant toujours les conseils avisés de Jeff et Patrick, ses amis entraineurs, Stéphane franchi une autre étape et s’aligne sur un 10 000m. Toujours aussi à l’aise, il boucle l’épreuve en moins de 50mn et rêve déjà de plus. Une nouvelle préparation commence alors, toujours adaptée à ses capacités et attentives aux spécificités de la pratique du sport quand on a la mucoviscidose, que l’on est transplanté et diabétique : un ensemble de facteurs qu’il faut gérer, tant sur le plan de l’hydratation, que de la nutrition ou encore tout simplement du repos !
Bien des séances d’entrainement plus tard, Stéphane se retrouve alors un beau matin ensoleillé du mois d’avril, au départ de son nouveau défi, de son rêve : un Semi-Marathon !
Il a choisi Annecy et les bords du lac pour monter sur la distance et réussi une superbe performance en réalisant un temps de 2h02mn pour son tout premier Semi ! Une performance en terme de chrono mais surtout car Stéphane a su parfaitement gérer son entraînement, son effort pendant la course afin de finir avec une marge de sécurité et surtout, un immense sourire !
Bravo à Stef pour cette magnifique course et rendez-vous à la prochaine étape de cette belle aventure !

La fédération mondiale des Jeux Mondiaux des transplantés organisent depuis de nombreuses années des jeux d’hiver et d’été. Les sportifs greffés avaient cet hiver rendez-vous tout au nord de la Finlande, à Rovaniemi, pour disputer du 25 au 30 Mars les 6èmes Jeux Mondiaux d’hiver qui réunissaient les disciplines de ski alpin, snowboard, ski de fond, biathlon et curling.Les paysages typiquement lapons ont accueilli les 200 participants et 16 nations représentées pour des épreuves très relevées.  L’équipe de France, forte de ses 14 athlètes greffés tous organes (rein, foie, cœur et poumons) a brillé sur toutes les pistes ramenant au total 13 médailles, se classant au 9^ème rang mondial avec 2 médailles d’or, 3 d’argent et 8 de bronze (et au 5^ème rang si on compte le nombre de médailles remportées!!!).
Adrien Bolot et Gael Bizouard, tous deux atteints de mucoviscidose et transplantés en 2005, ont donc participé à cette belle aventure en pays Lapon, soutenus par les Associations Etoiles des Neiges et Blast Energy, qui encouragent la pratique du sport et la participation à des évènements sportifs.

En ski alpin, pour ses 1ers Jeux Mondiaux d’Hiver, Adrien (22 ans, greffé à Marseille) a ramené 4 médailles sur 4 courses, remportant l’or en parallèle, l’argent en Super-G et slalom et le bronze en géant.  Après ses médailles d’or aux Jeux Nationaux d’été en mai 2007 (sprint et natation), Adrien a donc vécu une super belle 1^ère expérience au niveau mondial et compte bien continuer sur sa lancée, aux Jeux prochains Jeux d’été comme d’hiver. Gaël (35 ans, greffé à Grenoble) a quant à lui réalisé de très belles courses, se classant dans les 10 meilleurs mondiaux de sa catégorie lors de toutes les épreuves. Mais le niveau des skieurs autrichiens, suisses, canadiens ou encore anglais était vraiment très relevé, ce qui nous a offert de super courses, mais aussi une concurrence très rude notamment dans la groupe d’âge de Gaël. Brillant lors des Jeux Nationaux dans sa spécialité le vélo, Gaël a donc lui aussi goûté pour la 1^ère fois au frisson des courses de ski alpin.
Pour réaliser leur rêve, Gaël qui vit dans la station de ski de Val Thorens et Adrien qui vit à Draguignan, se sont entraînés très sérieusement tout l’hiver, sur les skis mais aussi physiquement. Ils s ont également rempli les pré-requis médicaux nécessaires pour participer à ces compétitions officielles dédiées aux transplantés.
Ils ont également reçu les conseils avisés d’anciennes skieuses de haut niveau comme Virginie Béranger et Marianne Brechu (la présidente de l’association Etoiles des neiges qui les a aussi accompagnés sur place) lors de séances d’entrainement à Val Thorens, Ste Foy ou le Grand Bornand.
Afin de financer ce beau projet, ils ont également reçu le chaleureux soutien de nombreux partenaires : l’ESF et l’office du Tourisme de Val Thorens, La Caisse d’Epargne Fréjus-St Tropez, le brasserie l’Académie de la Bierre (Draguignan) et la société de peinture Couleur de Tolens Var Med. Un grand merci à tous !

Adrien, Gaël mais aussi de nombreux autres jeunes sportifs atteints de mucoviscidose et greffés vous donnent rendez-vous pour de prochains défis avec notamment :
- le Semi-Marathon d’Annecy le 13 avril 2008
-les Jeux Européens  d’été à Wuerburg du 31 août au 6 septembre 2008 (www.etdg2008.com)
-les Jeux Mondiaux d’été 2009 en Australie du 22 au 30 août 2009 (www.worldtransplantgames09.com)

Contacts et infos :
Association Etoiles des Neiges  - www.etoilesdesneiges.com
Association Blast Energy  - www.blast-energy.com

Eric nous livre un super témoignage sur son expérience et sa vie de sportif muco ou de muco sportif ! Il aurait fallu bien des pages pour qu’il puisse tout vous raconter, alors voici quelques extraits. Si comme lui, des sports ou des projets sportifs vous intéressent, vous passionnent, consultez votre équipe médicale référente afin que les activités soient bien adaptées.

Je me nomme Eric Marcouyeux, j’ai 38 ans, je suis muco et sportif depuis toujours. En 38 ans, j’ai touché à pas mal de disciplines. Jusqu’à mes 22 ans. Je n’ai eu aucun problème pulmonaire, ce qui m’a permis de toujours bien me défendre dans les différentes activités pratiquées. Au lycée, j’étais plutôt dans les premiers. Mais je n’ai jamais trop aimé la compétition, car avant tout, pour moi le sport se résumait principalement en quelques mots, « plaisir » , « jeu » ou encore « aventure ».
Par contre, là où les choses ont un peu changé, c’est il y a quinze ans. Date à laquelle mes poumons ont commencé à me faire faux bond. C’est là qu’est venue se greffer une nouvelle dimension dans le sport : Celle de “sauvons willy”, Willy dans ce cas là étant mes poumons.
Mes bronches se sont mises à défaillir à cause d’une mauvaise combinaison de divers événements. Je me suis alors retrouvé à la fin de l’été 1992 sur les rotules. J’avoue que j’ai cru que le monde dans lequel j’avais toujours vécu s’écroulait derrière moi, et que tout ce que j’avais pu accomplir avant allait devoir se résumer à des souvenirs. J’ai vite compris que je n’allais pas pouvoir faire marche arrière et que devant moi maintenant se dressait un nouveau monde que j’allais devoir affronter avec un copain dont je me serais bien passé. Bienvenue à Mucoland !
Heureusement, en octobre 92, alors que j’étais bien diminué je me suis dit que quitte à être fatigué le restant de mes jours, j’allais une dernière fois faire quelques chose que j’adorais…. Prendre mon sac à dos et partir encore une fois en Ecosse en auto-stop. J’avais prévenu ma mère (qui s’inquiétait si je n’étais pas devenu fou) que si jamais c’était trop dur, au pire je reviendrais en avion…. Et lors de ce périple, si les deux premiers jours furent difficiles, j’ai eu la surprise de constater que plus je marchais plus ma condition physique s’améliorait. Durant ce parcours, j’ai rencontré les pires conditions : jusqu’à passer 2 jours et 2 nuits sous une pluie battante ! Pour ma part, j’étais trempé jusqu’aux os, ma tente jusqu’aux arceaux, mon sac à dos jusqu’à son armature et le sac de couchage était devenu une éponge.
Et surprise ! A la fin de mes deux semaines de marche, je suis revenu chez moi plus en forme que le jour de mon départ. Et c’est à ce moment là que j’ai su avec certitude que le sport allait être dans les années à venir une des principales armes qui allait me permettre de me battre. Durant les premières années, j’ai eu des moments difficiles. Pas facile quand on a eu l’habitude de fonctionner avec une capacité pulmonaire de 120%, qu’on a joué les globe-trotters ou encore les dauphins (j’ai pratiqué beaucoup de natation) de se retrouver d’un seul coup dans la peau d’une tortue luth, encore un peu agile dans l’eau, mais très vite fatiguée sur le plancher des vaches. C’est alors que j’ai décidé d’apprendre petit à petit à mieux connaître ma maladie, à mieux l’apprivoiser, et grâce au sport à mieux la gérer et la combattre.
Les activités sportives  auxquelles j’ai beaucoup joué très jeune sont : le vélo (sur routes et en cross), le tennis, le roller, le skate, pas mal de sport d’équilibre, du monocycle, de l’équilibre sur les mains, sur un fil, sur des échasses…. Je me suis essayé aussi à la Gym, au tir a l’arc, au judo pendant 11 ans, à la course d’endurance, à l’escalade (principalement dans les arbres) et  surtout à tout ce qui tourne autour de la piscine et de la mer. Plus tard, à l’entrée en fac j’ai un peu restreint mes activités… La cause principale étant les études qui me donnaient moins de temps libre. Je me suis concentré principalement sur l’apnée et la randonnée.
Sinon, depuis quelques années maintenant, 3 sports représentent pour moi une bonne façon de lutter contre la muco .Ce sont des sports que je pratique tout au long de l’année. Il y a avant tout le vélo : 10 Km par jour. Ce n’est pas beaucoup, mais à la fin de l’année ça peut représenter une bonne quantité de km… Et quel que soit le temps rien ne m’empêche de faire ma séance de vélo le matin, à midi et le soir. Là, ce n’est pas tant l’effort qui est important dans cette pratique, mais c’est surtout la régularité. De plus, ça permet de faire fonctionner les poumons à un rythme plus ou moins cadencé selon les jours où on a la forme ou non.
Je pratique également du plongeon acrobatique 2h30 par semaine le dimanche avec une équipe d’amis. Cela depuis 10 ans maintenant. Ce sport me sert surtout à me défouler après une bonne semaine de travail. Et le bienfait qu’il peut m’apporter dans la muco, c’est de travailler le dynamisme et le tonus. Généralement, je dors 2h30 suite à cet entraînement. Ce qui confirme que ça défoule.
Et enfin, mon sport fétiche, c’est l’apnée que je pratique depuis mes 4 ans, d’abord comme un jeu, puis entre 15-18 ans c’est là que je l’ai pratiquée le plus à fond. J’ai eu une période un peu creuse pour différentes raisons, études, aggravation de la muco… Puis vers 24 ans, j’ai commencé à réussir à me sortir d’une partie de ces désagréments et dans ce combat, la pratique de la plongée m’a beaucoup aidé et est devenu une priorité, une bouée de sauvetage, voir un élément vital pour ma survie. C’est par l’apnée que j’ai appris à combattre ma muco. Dans mon cas, et je ne parle que pour moi, l’apnée représente un bon moyen de faire de l’exercice, de faire fonctionner son corps et notamment, de faire travailler les poumons.

Pour un muco il y a une étape primordiale avant de pratiquer ce sport ou un autre : c’est le drainage. Pour moi, le drainage dans les soins est un élément essentiel. Et dans le sport, il ne peut pas y avoir de pratique correcte sans drainage en bonne et due forme à la base. Dans la pratique du sport, le drainage chez le muco est aussi important que ce que peut être les étirements chez le judoka. Tout bon judoka doit commencer par une bonne demi-heure d’étirements avant de commencer à combattre. Un muco sportif qui se respecte doit d’abord faire un excellent drainage avant de commencer n’importe quelle activité sportive.
En résumé… Je ne dirais qu’une chose : le sport s’il est bien pratiqué peut être un excellent, voir le meilleur des alliés, dans notre lutte contre la mucoviscidose. Il a été longtemps négligé. Mais cela fait plaisir à voir que depuis quelques années il commence à être mieux pris en considération et intégré aux soins dans les différents centres en France… Il était temps.
Donc, je souhaite bonne chance à tous les mucos qui sont de plus en plus nombreux à faire du sport. J’espère que vous trouverez votre sport, celui qui vous conviendra le mieux, qui vous apportera un maximum de plaisir avec un minimum de souffrance. Bonne pratique….

L’association Etoiles des Neiges possède depuis 2001 une petire branche en Suisse dont s’occupe tout particulièrement notre marraine et trésorière, la championne de ski Valaisanne Sylviane Berthod.

Dans le cadre de notre soutien à des jeunes suisses, nous allons parrainer en 2008 un superbe défi sportif mené par Michel, muco de 25 ans, et son pôte Vincent qui vont traverser ensemble les Amériques, de l’Alaska jusqu’à Ushuaïa au Sud de l’Argentine ! Avant leur départ de Suisse, prévu en Mai 2001, nous vous invitons à découvrir ce magnifique témoignage que Michel a souhaité vous adresser pour Mucodreams…et bien sûr, allez vite découvrir leur site et leur projet : www.muco-velo.ch !

A vos baskets!
Enumérer un par un les bienfaits du sport ou d’une activité physique dans tous les domaines de la santé serait un exercice très enrichissant mais au combien fastidieux et prétentieux de ma part. Ce dont je souhaiterais plutôt vous parler ici, c’est le sport avec la mucoviscidose.

Mon nom est Michel, je suis âgé de 25 ans et suis atteint par cette “saloperie” (parce qu’on ne peut pas le dire autrement) de muco. Celle-ci ne m’empêche pas d’exercer mon activité professionnelle à plein temps de chauffeur de car. Comme des milliers d’autres personnes, comme vous, mes soins quotidien rythment ma vie de patient muco et comme vous aussi, jour
après jour, je me Bats ! Parfois je ne sais plus trop quelles solutions envisager pour préserver au maximum mon capital pulmonaire. Il y a pourtant une arme qui m’apporte cet élément essentiel mais hautement improbable à  imaginer avec cette maladie: une qualité de Vie.
A ce sujet, les premiers mots qui résonnent dans ma tête en écrivant ce texte sont ceux de mon pneumologue: “Michel il n’y a pas de meilleure kiné ni de meilleur anti-inflammatoire pour tes poumons que le sport”. Il est important de signaler qu’on ne peut pas, qu’on ne doit pas purement et simplement stopper son traitement habituel ainsi que sa kiné mais que ceux-ci couplés à une activité physique régulière et adaptée apportent des bienfaits indéniables. Que se soit au niveau musculaire, cardio-vasculaire, psychique et bien évidemment respiratoire, le sport peut devenir pour nous les mucos notre plus précieux médicament.

Ne croyez pas en me lisant que je m’entraine des heures et des heures par semaine et que mes fonctions pulmonaires sont excellentes. Non! Il ne s’agit pas de ça. Ce qui compte c’est la REGULARITE, qui est bien plus importante encore que l’intensité de l’effort. Ventiler ses poumons, muscler sa cage thoracique, pouvoir mieux lutter contre les infections, prendre confiance en soi et la vie, voilà à titre personnel ce que le sport m’apporte. Vélo, marche, montagne, ski : tous les prétextes sont bons pour sortir et être en mouvement. Chacun à sa manière doit trouver l’activité qui lui convient le mieux et sentir quelles sont ses limites et sa tolérance à l’effort. Mais une chose est certaine, les répercutions sur le bien être au quotidien, quelle que soit l’intensité de cet “investissement”, sont quasiment immédiates.

Aujourd’hui, je rajouterais aux mots de mon pneumologue: “Mens sana in corpore sana”. Bien dans sa tête, bien dans son corps. Alors maintenant à vous de jouez, enfilez vos baskets, foncez, battez-vous encore plus intensément, ne vous retournez pas et les satisfactions seront au rendez-vous. …et elles seront grandes!

Tenons la muco en échec grâce au sport !

Salutations sportives
Michel Stuckelberger

Suivez-nous sous www.muco-velo.ch

1er octobre : communiqué de Vaincre la Muco sur les nouveaux espoirs de la recherche..

Essai clinique de phase 2 pour la molécule Miglustat : un grand espoir pour les patients atteints de mucoviscidose

Sur la base de travaux de recherche financés par Vaincre la Mucoviscidose, un essai clinique va être lancé chez des patients atteints de mucoviscidose. Cette étude clinique menée par le laboratoire pharmaceutique Actelion1 vise à tester la capacité du Miglustat à restaurer l’activité de la protéine CFTR chez des patients atteints de mucoviscidose. Pour l’association Vaincre la Mucoviscidose et les patients atteints de mucoviscidose, c’est une étape majeure qui permet de poursuivre l’étude d’une molécule prometteuse et porteuse d’espoir.

Cet essai clinique de phase 2a se déroulera en Espagne et mobilisera 25 patients atteints de
mucoviscidose et porteurs de la mutation delta F5082 présente chez environ 70% des patients atteints de mucoviscidose. Les résultats de l’essai clinique devraient être connus à la fin de l’année 2008.
Cette étude représente une étape importante puisqu’elle correspond à la première administration de la molécule chez l’homme après plusieurs années de recherche en laboratoire. En cas de résultats positifs, d’autres étapes devront être franchies avant de valider l’efficacité du miglustat par une étude de phase 3 de plus grande envergure. Le lancement de cette étude clinique représente donc un important premier pas porteur d’espoir pour beaucoup des patients atteints de mucoviscidose.

La découverte du Miglustat, résultat d’une technologie de pointe et d’un financement important de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Le potentiel de cette molécule dans le cadre de la mucoviscidose a été découvert grâce à des travaux financés par Vaincre la Mucoviscidose et réalisés par l’équipe du professeur Frédéric Becq (CNRS, Poitiers). Le Miglustat a été repéré grâce à la technique du criblage à haut débit, une technologie de pointe qui permet de tester en peu de temps un grand nombre de molécules sur un processus biologique. Par chance, cette molécule existe déjà sur le marché pour le traitement d’une autre pathologie.”Par cette découverte nous avons gagné 5 ans sur le processus habituel de développement d’un médicament (de 5 à 10 ans habituellement)”, explique le professeur Frédéric Becq.

L’association Vaincre la Mucoviscidose se félicite du lancement de cet essai clinique, qui confirme la pertinence de sa stratégie de soutien à la recherche. De 2000 à 2006, ce sont plus de 15 millions d’euros qui ont été investis par l’association dans l’ensemble des pistes de recherche concernant la mucoviscidose. A titre d’exemple, près de 500 000 euros de subventions de recherche ont été attribués par Vaincre la Mucoviscidose à l’équipe de Frédéric Becq.

Pour en savoir + sur la recherche en mucoviscidose, rendez-vous sur www.vaincrelamuco.org, rubrique Recherche.

Jeux Nationaux des Transplantés 2007

Du 16 au 20 Mai 2007, cinq jeunes mucos greffés ont particpé aux Jeux Nationaux des Transplantés et dialysées et remportés 15 médailles !

Retrouvez le site dédié aux exploits des greffés aux Jeux Nationaux : www.mucodreams.com/jnt2007/

Gael, Stéphane, Adrien, Franck et Sandrin

Organisés depuis plusieurs années par l’Association Transforme, ces Jeux Nationaux sont des championnats de France très sérieux qui réunissent de nombreuses disciplines sportives (athlétisme, vélo, tennis, triathlon…) et des sportifs passionnés!( www.trans-forme.org)

Chaque athlète greffé ou dialysé doit répondre à des pré-requis médicaux pour s’inscrire (bilan médical, test de VO2 max, greffe de plus de 6 mois…) mais ensuite, chacun peut participer quelque soient ses performances sportives. Les participants ont même la possibilité de s’inscrire dans plusieurs épreuves afin bien sûr de se mesurer dans leurs disciplines de prédilection mais aussi de découvrir ou redécouvrir d’autres sports.

Comme à l’occasion de la Course du Coeur (voir notre article), les association Etoiles des Neiges & Blast Energy ont soutenu la participation de jeunes mucos greffés. L’objectif est avant tout de les aider dans leur préparation (mise en contact avec des entraîneurs professionnels), dans le financement de leur participation (prise en charge du voyage, du logement), et enfin de les accompagner lors de Jeux afin de les conseiller et encourager pour les épreuves !

Une belle petite équipe de 5 sportifs mucos greffés s’est donc préparée très sérieusement pour ces Jeux et a finalement réalisé de superbes exploits :

-Adrien (greffé à Marseille en 2005) s’est imposé sur les épreuves d’athlétisme de 100m (avec un temps de 13 secondes !) et 60m puis sur les apreuves de natation de 25m brasse et 25m papillon

-Stéphane (greffé à Marseille en 2001) a réalisé une superbe course sur 5000m, s’imposant dans sa catégorie

-Gael (greffé à Grenoble en 2005) a remporté lui aussi une belle médaille de bronze sur 5000m avant de remporté le 10km vélo contre la montre dans sa catégorie

-Sébastien (greffé à Marseille en 2003) a quand à lui commencé par briller en tennis de table, remportant l’argent en individuel et en double avant de s’imposer au la main en karting

-Franck (greffé à Paris/ Foch en 2005) a lui aussi réalisé une superbe course sur le 5000m, s’adjugeant la médaille d’argent dans sa catégorie. Son super copain Sandrin, greffé du rein, nous accompagnait aussi et a remporté l’argent du 100m et du 60m derrière Adrien !

Cette belle équipe était accompagné de champions venus les conseiller et encourager lors des épreuves : Isabelle Blanc (championne olympique de snowboard 2002) qui a réalisé en plus un beau reportage vidéo, Christel Pascal (vice championne du monde de slalom 2001), Marianne Brechu (présidente d’Etoiles des Neiges et vice championne du monde de ski Freeride) et Jean François Noet (coureur de fond, Marathon des Sables 2007) …Sans compter aussi les adminratrices et chéries de certains de ces messieurs !

Dans la continuité des tournages déjà réalisés lors du Triathlon de Giens et du Prologue de Paris (voir nos articles) Isabelle Blanc a donc poursuivi son tournage mais aussi le recueil de témoignages qui permettront mis bout à bout de réaliser un beau DVD sur la vie après la greffe…Projet à suivre !

Allez, il est temps de vous d’aller jeter un oeil au site dédié à ces beaux exploits, on vous redonne le lien :

www.mucodreams.com/jnt2007

Découvrez aussi les premières images de leurs performances :

http://www.glys.fr/videoEDN/Film.html

Rendez-vous maintenant pour la suite et très certainement une nouvelle équipe Etoiles des Neiges & Blast Energy engagée cette fois en 2008 pour les Jeux mondiaux d’hiver des Transplantés en Finlande (Mars) et les Jeux Européens d’été en Allemagne (Août) !

Grégory s’est envolé et nous souhaitons lui adresser et vous adresser un petit mot…Mais avant tout, je vais commencer par les siens de mots…

“Se soigner, c’est aussi bouger, vivre ses rêves et c’est ce que je m’évertue à faire”

Greg a vécu ses rêves à fond : sa passion du sport, du ski, du Rock acrobatique puis bien sûr son incroyable amour de la chanson…Il a déployé sa vie, repoussé ses limites, développé ses talents d’artistes et ses capacités physiques. Il a vécu pleinement et plein d’espoir…

La vie et la muco sont trop abruptes aujourd’hui, pour lui mais aussi tous les autres jeunes comme Morgane (qui s’est envolée le même jour…) qui n’ont pas la chance d’atteindre, de recevoir et de vivre avec une greffe.

A travers sa vie, sa force, son aventure incroyable, Greg nous a poussé plus loin et il continuera de nous pousser plus loin, pour que la vie vécue pleinement triomphe, envers et contre tout…

Il nous poussera aussi, comme toutes les belles Etoiles qu’il a rejoint, a poursuivre notre démarche de soutien et d’encouragement à tous les jeunes mucos, notre démarche tournée vers la vie, les rêves et les projets. Un engagement que ce site porte comme chacune de nos actions Etoiles des Neiges…

La muco demeure unique, différente pour chacun. L’espoir de vivre mieux, l’espoir de pouvoir dépasser un jour cette maladie grâce à la greffe est là, plus positif chaque jour. Nous savons tous que la réalité est parfois, souvent dure, comme aujourd’hui…mais nous savons aussi qu’elle peut-être belle, magique et incroyable…

Alors merci à Greg pour tout, tout ce qu’il nous a donné, offert et tout ce qu’il nous aidera à faire grandir demain…

Tu vas nous manquer…A nous de te garder avec nous car tes ailes sont assez vastes pour tous nous porter plus loin…

Toutes nos pensées t’accompagnent ainsi que ta famille et tous les gens qui t’aiment…

Marianne

Le site et l’association Grégoy Lemarchal sont lancés, toutes les infos sur : www.association-gregorylemarchal.com

Pour retrouvez de beaux reportages diffusés sur Greg, vous pouvez vous rendre sur le site de TF1, :

http://tf1.lci.fr/infos/media/jt/0,,3438897,00-gregory-lemarchal-philosophie-optimisme-.html

Nous voulions en profiter pour vous transmettre aussi des infos sur la greffe et la sensibilisation au don d’organes :

Lancement de la campagne présidentielle « GREFFE DE VIE »
La Fondation Greffe de Vie dont Vaincre la Mucoviscidose est partenaire, lance une campagne de communication intitulée « Votez pour le don d’organes » qui s’inspire de la présidentielle de 2007.
Cette campagne prend part au débat électoral en présentant ses propres candidats à l’élection « à la greffe d’organes ».
A travers elle, la Fondation Greffe de Vie interpelle les candidats à l’élection présidentielle pour que le don d’organes et la greffe soient reconnus comme une grande cause nationale en rappelant que tous les « candidats » qui attendent une greffe, risquent de mourir en liste d’attente.
Cette campagne « originale » est destinée à faire réagir les politiques sur l’urgence de la situation et à vaincre la pénurie de greffons, pour que ce traitement soit accessible à tous ceux qui en ont besoin.Pour en savoir plus : http://www.greffedevie.fr/ . Vous pouvez aussi signer la pétition en ligne sur ce site

Nous vous conseillons aussi de consulter l’excellent site réalisé par les laboratoires Novartis : www.transplantation.net

28 Mars 2007 : Prologue de la Course du Coeur à Paris

Organisés par Transforme, association fédérative française des sportifs transplantés et dyalisés, la Course du Coeur est partie de Paris le 28 Mars pour relier la station de Couchervel en 4 jours.

Des équipes de 14 coureurs (une équipe de greffés et des équipes de diverses sociétés) se sont relayées à travers la France afin de sensibiliser au don d’organes et à la réussite de la transplantation.

L’équipe Etoiles des Neiges & Blast Energy a quand à elle participé au Prologue de cette course afin de  donner de l’espoir à tous les mucos greffés ou en attente de greffe !

Les greffés : Franck, Sébastien, Stéphane, Sandrin, Adrien et Sandrine  au départ !

L’association Transforme nous a donc invité à monter une équipe pour participer symboliquement au Prologue de
la Course du Coeur qui s’est déroulerée en nocturne dans Paris le mercredi 28 mars avec un départ  du Trocadéro : 13km de course de nuit dans Paris avec une arrivée à Meudon !

Nous avons donc réuni une équipe de 16 coureurs : 4 mucos greffés  pulmonaires et un ami greffé du rein, accompagnés de champions (Marianne Brechu en basket et Isabelle Blanc à la caméra notamment), sportifs, médecins de l’hôpital Necker, kinés, bénévoles et amis afin de réaliser cette course tous ensemble pour donner de l’espoir à tous les jeunes en attente de greffe !

Blast Energy, nouvelle association créée par Adrien Bolot, jeune adulte muco transplanté en juin 2005, a pour but de promouvoir le sport auprès des jeunes mucos greffés et non greffés, la participation à des manifestations sportives et bien sur de sensibiliser au don d’organes…

Etoiles des Neiges soutient quand à elle les jeunes atteints de mucoviscidose depuis plus de 7 ans à travers le sport, l’évasion et la rencontre de champions…

Les deux associations se sont donc réunies pour cette course (équipées des vêtement Blast Energy, créés par Adrien) afin de sensibiliser à la réussite du don d’organes et transmettre un message d’espoir fort à tous les jeunes mucos qui se dirigent vers la greffe ou sont greffés et à toutes les personnes en attente de transplantation.

Lors de cet évènement, nous avons réalisé un petit DVD sur la course de l’équipe, les témoignages des participants…Ce film, complété par un futur tournage à l’occasion des Jeux Nationaux des Transplantés fin mai, sera ensuite mis à disposition des équipes médicales qui peuvent éventuellement s’en servir comme support auprès notamment des jeunes mucos en phase de pré-greffe…Plus de détails très bientôt sur ce projet de DVD…

Merci donc à tous les participants mais aussi à toutes les personnes qui sont venus nous encourager et soutenir la sensibilisation au don d’organes !

Pour plus d ’infos sur cette course :

www.trans-forme.org
www.lacourseducoeur.com

En attendant la vidéo, plongez dans l’évènement…avec poésie…grâce au témoignage de Stéphane :

Nous étions légers dans la ville comme une meute de lévriers.
Les semelles au-dessus du sol.
Le bitume et son défilé de réverbères, sous le haut patronage de somptueuses bâtisses,
De noms légendaires et de la grande dame aux yeux brillants.
Le rythme des membres se voulait caressant,
Mais il ne faisait que battre la mesure du défilé de notre temps,
En nous faisant oublier qui nous sommes.
Des rumeurs dans notre foule, la dernière butte, dernière lutte.
Nous allions enfin toucher le paradis,
En escaladant l’enfer de cet observatoire.
Puis ce fut l’arrivée, à vomir tripes et boyaux
Sous les hourras de la foule,
Avec le sourire satisfait de ceux qui l’ont fait.
Le réconfort ; la saveur d’un quartier d’orange, ou la suavité d’un fruit sec,
La fraicheur du baiser de l’eau.
Le corps plein de crampe,
Mais le rêve bien vivant,
Et l’envie de recommencer.

Stéphane Adam 

Franck Bidoilleau, originaire de St Martin aux Antilles (le veinard !), a été greffé il y a à peine 2 ans à l’hôpital Foch. Passionné de sport et de course à pied, Franck s’est entraîné très régulièrement cet hiver pour participer à son tout premier semi-marathon, le 11 Mars à Paris !

Il était accompagné à cette occasion par Jean François Noet, lui aussi passionné de course et qui était en plein phase de finalisation de son entraînement pour le Marathon des Sables qu’il disputera fin Mars…Découvrez d’ailleurs le projet de Jeff dans les news…

Et…Franck a réussi : il l’a fait son semi et réussi l’exploit de terminer ses 21km!  Un grand bravo à Franck pour son courage et sa ténacité tout au long de la course ! Et un grand merci à Jeff de l’avoir soutenu et conseillé tout au long du parcours. Franck a donc découvert pour la 1ère fois les courses de longues distance et on le retrouvera bientôt  avec d’autres greffés au départ du Prologue de la Course du Coeur, le 28 Mars à Paris (voir notre article) !

N’hésitez pas à laisser vos messages et questions à Franck!

Petit mot de Franck pour vous…

La maladie n’est pas une chose facile à vivre car quand on a pas la santé on est constamment dépendant des autres et l’on se sent inutile dans ce Monde…

Nous qui sommes atteints de la Mucovisidose avons l’opportunité d’avoir une nouvelle “Chance“ par rapport à d’autres Maladies ou il n’ya plus d’espoir de guérison. La Greffe, la première fois qu’on m’en a parlé me faisait très peur …

Mais au fur et à mesure que je voyais mon état de santé se dégrader, j’ai finalement choisi de me faire greffer pour sauver cette vie, car le contraire aurait été comme un suicide pour moi. J’avoue que c’est un choix qui demande énormément de Courage et de Volonté. J’ai pris mon courage à deux mains, j’ai fait confiance à la médecine, j’ai décidé d’accepter de faire cette Miraculeuse Opération, et Grâce à Dieu et toute l’équipe Médicale tout s’est passé à merveille.

Mon souhait lorsque j’étais en mauvaise santé était de pouvoir courrir un jour sur une longue distance sans me sentir essoufflé ni fatigué et aujourd’hui cela est possible et je fais tout un tas de sport et plus j’en fais mieux je me sens !!!

Le secret du bien être pour moi c’est le sport et le fait de ne pas être resté oisif m’a toujours aider à lutter contre la maladie et à retarder la greffe. Maintenant que je suis gréffé c’est inexplicable !

Le Dimanche 3 septembre 2006, 6 jeunes adultes atteints de mucoviscidose et greffés des poumons ont participé au Triathlon de Giens !

 Stéphane, Adrien et Seb : l’équipe 100% greffés récompensée

A l’initiative de deux adultes transplantés, Stéphane Adam et Adrien Bolot, l’association Etoiles des Neiges a organisé un week-end dans le Var à l’occasion du « Triafond de Giens» pour un petit groupe de mucos greffés.

Suivis et transplantés dans différents centres en France (Marseille, Foch/Paris et Pompidou/Paris), 6 jeunes adultes greffés ont pris donc le départ d’une compétition officielle de Triathlon en équipe de 3, qui se déroulait dans les parc de l’hôpital René Sabran (CRCM Giens). Se sont joints à eux un encadrement médical (médecin, infirmières, kinés, psychologue…) mais aussi des sportifs et champions de l’association comme Isabelle Blanc (championne Olympique de snowboard 2002), Christel Pascal (vice championne du monde de slalom 2001) ou Jean François Noet (coureur de fond, Marathon des Sables…).

Après avoir effectué une reconnaissance du parcours le samedi, des équipes mixtes (greffés, soignants, sportifs) et une équipe 100% greffés ont pris donc le départ à 10h le dimanche 3 septembre pour une participation sportive : l’important pour ces jeunes greffés mais aussi les équipes qui les suivent et soutiennent était surtout la symbolique de relever le défi ensemble ! A travers cette compétition, l’objectif pour tous était aussi d’informer et sensibiliser concrètement sur le don d’organes : un stand d’information autour de la greffe et de la prise de position sur le don d’organes était donc prévu pendant la manifestation et tenu par les jeunes transplantés eux-mêmes…

Enfin, leur engagement dans cette épreuve sportive se veut aussi un message d’espoir et de motivation pour tous les autres mucos greffés ou en attentes de greffes et plus largement toutes les personnes concernées par la transplantation !

Un grand Bravo à Fanny, Sandrine, Stéphane, Adrien, Sébastien et leur copain Thomas pour ce bel exploit !

Découvrez quelques images de ce Triathlon, réalisées et montées par Isabelle Blanc, en clickant sur ce lien :

triafond_teaser.mov