Amélie Fuchs est la première lauréate des « Espoirs de la Fondation Groupama pour la Santé » pour son projet de recherche « Sport et mucoviscidose ». Portrait.

Amélie Fuchs est la première chercheuse à recevoir la bourse «Les Espoirs dela Fondation Groupama pour la Santé ». Son projet a été sélectionné parmi 50 candidats par un jury d’experts. Etudiante en Doctorat de sciences du sport à l’Université de Strasbourg, cette jeune femme de 24 ans est également une athlète de haut niveau. En 2003, elle découvre « Etoiles des Neiges », une association qui accompagne des jeunes atteints de mucoviscidose et leur famille à travers le sport et l’évasion. En France, 6 000 personnes sont atteintes de cette maladie génétique qui engendre de sérieux troubles respiratoires et digestifs. «J’étais convaincue des effets positifs de l’activité physique. Alors, j’ai participé aux ateliers d’éducation thérapeutique comme des séjours multisports, souffle ou encore nutrition pour un groupe de 15 enfants de 8 à 13 ans» explique-t-elle. De grandes sportives, telles qu’Isabelle Blanc, championne olympique de snowboard 2002, et Florence Masnada, double médaillée olympique de ski alpin, étaient déjà engagées dans cette association pour que ces enfants réalisent des rêves. En mai dernier, par exemple; ils ont participé à un Raid Aventure en montagne pendant cinq jours…Le projet de recherche d’Amélie Fuchs consiste à suivre sur plusieurs années ces enfants et d’autres pour étudier l’impact de la pratique sportive sur leur qualité de vie. En parallèle, le projet s’attachera à en déterminer les effets sur le plan psychologique et sociologique pour des adolescents et des adultes. «Les premiers résultats sont encourageants car les enfants prennent goût à ces activités physiques. Ils vivent mieux et apprennent à gérer leur maladie», se réjouit-elle. En créant « Les Espoirs de la Fondation Groupama pour la Santé », la Fondation Groupama pour la Santé renforce son soutien à la recherche sur les maladies rares. «Chaque année, une bourse de trois ans d’un montant total de 45 000 euros sera attribuée à un jeune chercheur qui s’engage dans le domaine des maladies rares et ce dès sa première année de thèse»,» précise Gabriel de Montfort, responsable de la Fondation Groupama pour
la Santé. «C’est l’espoir qu’un nouveau chercheur soit formé et pour les malades c’est également l’espoir qu’un nouveau projet de recherche sur les maladies rares soit mené», poursuit-il. Extraits du journal L’Alsace…

Petit mot d’Amélie pour vous…Bonjour à tous ! Je me présente, je m’appelle Amélie et fais une thèse sur l’exercice physique et la mucoviscidose. L’idée générale ? Essayer de définir quels sont les effets de l’activité physique sur le traitement de la maladie, à différents degrés. Il s’agit de faire un état des lieux du sujet, de tout ce qui tourne autour de l’exercice et de la qualité de vie mentale, physique et sociale, mais aussi aller plus loin, en analysant par exemple les témoignages des sportifs les plus aguerris : l’exercice permet-il de se stabiliser, de maintenir ses capacités, voire de prolonger la durée de vie, de repousser le déclin ? Que vous soyez des sportifs débutants, des sportifs passionnés ou … des non sportifs qui se justifient, n’hésitez pas à venir en discuter sur le forum ou à me contacter directement!

Article sur Amélie Fuchs

Jeff participe au Marathon des Sables 2007 sous les couleurs Etoiles des Neiges ! Il vous dit tout sur cette course mythique et son engagement pour les jeunes atteints de mucoviscidose ! Vous pourrez retrouver tous les détails sur son futur site : n’hésitez pas à lui poser des questions et lui laisser vos messages d’encouragement!

Et surtout, allez voir son tout nouveau site Web : www.mucodreams.com/marathondessables/

 Jeff à l’entrainement !

Je m’appelle Jean-François NOET, je suis âgé de 40 ans et réside à HYERES dans le Var, où j’exerce la profession de gendarme. Je suis marié, père d’une fille (Camille 12 ans) et d’un garçon (Thibaut 8 ans). C’est grâce à mon épouse et mes enfants,  ainsi qu’à la confiance qu’ils m’accordent, que cette année je participe au 22^ème Marathon des Sables.

              Dans mon enfance, j’ai toujours pratiqué un sport du football au basket ball en passant par le tennis de table. J’ai découvert  la course à pied au cours de mon service militaire, puis ensuite en pratiquant ce sport entre amis et dans le cadre de ma profession. C’est comme cela que je me suis pris au jeu. En 2000 j’ai suivi un plan d’entraînement afin de progresser sur les conseils d’un ami. Après quelques mois d’entraînement je me suis lancé sur  différentes courses sur des distances variants entre 10 et 15 Km. Puis j’ai franchit le pas en me présentant sur des courses plus longues (semi marathons, marathons) mais aussi à des trails sur des distances de 18, 20, 25 ou encore 30 kilomètres.   Pourquoi le Marathon des Sables ? Le Marathon des Sables est une épreuve de course à pied dans le Sahara sud-marocain, par étapes, en autosuffisance alimentaire sur une distance de 250 kilomètres environ. L’itinéraire emprunte toutes sortes de terrains : dunes, plateaux caillouteux, pistes, oueds asséchés, palmeraies, petites montagnes, sur 6 étapes de 20 à 80 Km, dont une étape marathon de 42 Km et une étape non-stop de plus ou moins 80 Km en partie de nuit.Pour moi, m’attaquer à l’épreuve mythique  du Marathon des Sables est un vieux rêve nourri depuis plusieurs années.  On y vient d’abord pour l’intensité de l’épreuve, sa réputation de course la plus difficile du monde, et ses valeurs. On découvre la richesse des rencontres avec les autres et avec soi-même, et l’on reste à tout jamais fasciné par la beauté et la diversité des paysages que nous révèle le Sahara.  Cette belle aventure j’ai voulu la partager. A ce titre dans un premier temps et en partenariat avec différentes écoles varoises (primaires et collège), j’ai monté avec l’aide d’enseignants un projet pédagogique permettant ainsi de faire découvrir aux enfants, à travers le sport, un pays, un peuple, une culture. Cela m’a permis de les sensibiliser sur la nécessité pour chacun de pratiquer un sport régulièrement et sur l’esprit d’entraide que l’on rencontre dans ce type d’épreuve.  Dans un second temps, j’ai souhaité aider l’association Etoiles des Neiges. Ayant eu connaissance de l’association par Christel PASCAL (championne de ski), je me suis dit qu’au travers de ma participation au Marathon des Sables, je pouvais apporter un moment de rêve aux enfants et adolescents atteints de mucoviscidose. Après avoir contacté Marianne Bréchu, présidente de l’association, c’est avec beaucoup de fierté que j’ai décidé de courir cette épreuve sous les couleurs d’Etoiles des Neiges. Mais c’est après un week-end évasion organisé, en septembre 2006 à Hyères, au profit de jeunes adultes atteints par la mucoviscidose que j’ai réellement pris conscience de l’action menée par l’association. Du soutien qu’apporte Etoiles des Neiges à travers le sport, la rencontre avec les champions et l’évasion offerte à chacun. De part leur volonté et leur joie de vivre, pour moi les véritables champions ceux sont ces enfants, adolescents et jeunes adultes.Depuis je profite de mes interventions dans les écoles et collèges, avec l’aide de Stéphane ADAM greffé depuis cinq ans, pour parler de la mucoviscidose, présenter l’action de l’association Etoiles des Neiges et également promouvoir le don d’organes.